Ondanks mijn wanhoop sta ik achter Schippers – NRC

Robin Kok (25) heeft taaislijmziekte en zal naar verwachting tussen haar vijfendertigste en veertigste levensjaar komen te overlijden. Ze schrijft een open brief aan Vertex Pharmaceutics, producent van het veelbelovende medicijn Orkambi dat waarschijnlijk niet in het basispakket komt. Source: Ondanks mijn wanhoop sta ik achter Schippers – NRC

’Orkambi moet je willen vergoeden’

Farmaceutische fabrikant Vertex en minister Schippers ruziën over de prijs van Orkambi, een medicijn tegen taaislijmziekte. Voor een patiënte als Marjon Veldboer is dat moeilijk te accepteren. „Dit voelt hard. Met Orkambi kun je levens redden. Waarom zou je dat niet vergoeden?” Source: ’Orkambi moet je willen vergoeden’

“Ik word hooguit 30 jaar”

UTRECHT • Zo jong als ze is weet stoe­re Dy­na Krop van elf jaar nu al dat haar mo­ge­lijk geen lang le­ven be­scho­ren is. „Ik word tóch niet ou­der dan der­tig…”, zei ze een on­langs, tot ont­stel­te­nis van de vol­was­se­nen in de Hoog­woud­se huis­ka­mer die met el­kaar in ge­sprek wa­ren.

Ordinair machtsspel om vergoeding medicijn tegen taai slijm | Politiek | AD.nl

Zo’n 750 patiënten met taaislijmziekte krijgen een verlichtend medicijn niet vergoed, omdat de fabrikant en het ministerie van Volksgezondheid verstrikt zitten in schimmige prijsonderhandelingen. Die gesprekken ontaardden afgelopen week zelfs in een ordinair politiek machtsspel. Terwijl doodzieke mensen heen en weer worden geslingerd tussen hoop en vrees.  Source: Ordinair machtsspel […]